کیت های DNA در خانه: معجزه کشف اصل و نسب یا تله حریم خصوصی ژنتیکی شرکت؟

من 99 دلار برای یک کیت DNA خرج کردم، متوجه شدم که پدربزرگم پدربزرگ بیولوژیکی من نیست و با سه پسرعموی ناتنی ارتباط برقرار کردم. این یک معمای خانوادگی را حل کرد. "عالیه. شما همچنین صمیمی ترین دارایی بیومتریک خود را – طرح ژنتیکی منحصر به فرد خود – را به یک شرکت خصوصی تسلیم کردید که حق فروش آن را به داروخانه های بزرگ، اشتراک گذاری آن با پایگاه های اطلاعاتی پلیس و از دست دادن آن در افشای اطلاعات هکرها برای خود محفوظ می دارد. یک بحث انجمن علمی در مورد ژنتیک مصرف کننده، جنگ حریم خصوصی را به راه می اندازد: آیا آزمایش DNA خانه یک معجزه اجداد است یا یک تله ژنتیکی؟

What the thread is fighting about

بحث بر سر این نیست که آیا داده های ژنتیکی دقیق هستند یا خیر. این است که آیا کیت‌های آزمایش DNA مصرف‌کننده ابزاری ارزشمند برای کشف شخصی، ارتباط خانوادگی و آگاهی از سلامتی هستند، یا اینکه یک خطر بزرگ بیومتریک برای حفظ حریم خصوصی هستند که داده‌های ژنتیکی را کالایی می‌کنند، خانواده‌های کاربران را بدون رضایت در معرض نظارت دائمی قرار می‌دهند، و خطر نشت پایگاه‌داده‌ای را به خطر می‌اندازند که می‌تواند بر واجد شرایط بودن بیمه یا شغل در آینده تأثیر بگذارد.

The believing side swings first

• آزمایش‌های DNA در خانه، خانواده‌ها را دوباره متحد کرده، فرزندخواندگی را حل کرده و تاریخ گمشده را باز کرده است
  طرفداران استدلال می‌کنند که پایگاه‌های اطلاعاتی ژنتیکی مصرف‌کننده پاسخ‌هایی را به میلیون‌ها فرزندخوانده، افراد اهداکننده و خانواده‌هایی که به دلیل جنگ یا تاریخ از هم جدا شده‌اند، ارائه کرده است. توانایی یافتن والدین بیولوژیکی و خویشاوندان از دست رفته از طریق آزمایشات ساده بزاق یک مزیت بشردوستانه فوق العاده است که سوابق سنتی هرگز نمی توانند به آن دست یابند.
• کیت‌های DNA افراد را با بینش‌های سلامتی پیشگیرانه و شخصی‌شده توانمند می‌سازد
  طرفداران به این نکته اشاره می‌کنند که غربالگری ژنتیکی می‌تواند کاربران را در مورد جهش‌های سرطان پستان ارثی (BRCA)، خطر آلزایمر یا وضعیت ناقل بیماری‌های ژنتیکی قبل از ظاهر شدن علائم آگاه کند. این دانش تغییرات پیشگیرانه در شیوه زندگی، غربالگری های اولیه و تنظیم خانواده آگاهانه را امکان پذیر می کند و از هزینه های بالا و موانع مشاوره ژنتیکی بالینی عبور می کند.
• تبارشناسی ژنتیکی تحقیقی ابزاری عظیم برای دستگیری مجرمان خشن است
  حامیان تاکید می‌کنند که پایگاه‌های اطلاعات عمومی و تجاری DNA به مجریان قانون اجازه داده است تا قتل‌های سرد و تجاوزات جنسی را که برای دهه‌ها حل‌نشده باقی مانده‌اند، از جمله قاتل گلدن استیت، حل کنند. پروفایل ژنتیکی پایگاه های داده را به دارایی های ایمنی جامعه تبدیل می کند که از جامعه در برابر شکارچیان خطرناک محافظت می کند.

The skeptics swing back

• DNA شما یک دارایی دائمی شرکتی است که می تواند به داروخانه ها و بیمه های بزرگ فروخته شود
  منتقدان هشدار می دهند که هنگامی که بزاق خود را ارسال می کنید، قراردادی را امضا می کنید که به شرکت ها اجازه می دهد داده های ژنتیکی ناشناس شما را برای توسعه دارو به شرکت های داروسازی مجوز دهند. در حالی که این شرکت میلیون ها سود می کند، شما چیزی دریافت نمی کنید. علاوه بر این، حمایت های قانونی مانند جینا مانع از استفاده بیمه عمر یا شرکت های بیمه مراقبت طولانی مدت از داده های ژنتیکی برای رد پوشش نمی شود.
• بر خلاف رمزهای عبور، نشت ژنتیکی دائمی است – شما نمی توانید DNA خود را تغییر دهید
  شکاکان اشاره می کنند که شرکت های ژنتیک مصرف کننده، هدف اصلی هکرها هستند. در فاش‌های سایبری، خصوصی‌ترین سوابق سلامت، روابط خانوادگی و آسیب‌پذیری‌های ژنتیکی شما برای همیشه در معرض دید قرار می‌گیرند. در حالی که می توانید شماره کارت اعتباری یا رمز عبور را بازنشانی کنید، هرگز نمی توانید مشخصات ژنتیکی خود را بازنشانی کنید. این آسیب پذیری امنیتی نهایی است.
• آپلود DNA شما حریم خصوصی بستگان بیولوژیکی شما را بدون رضایت آنها نقض می کند
  منتقدان استدلال می کنند که DNA دارایی مشترک است. اگر داده های ژنتیکی خود را آپلود کنید، بخش قابل توجهی از مشخصات ژنتیکی والدین، خواهر و برادر و فرزندان خود را نیز آپلود می کنید. مجریان قانون و بیمه‌گران می‌توانند از حضور پایگاه داده شما برای ایجاد نمایه‌های مربوط به بستگان شما استفاده کنند و آنها را بدون اطلاع آنها در معرض حکم جستجو یا نظارت ژنتیکی قرار دهند.

Sharpest thread jabs

• مشتاق کشف: یافتن اصل و نسب و تطابق با خویشاوندانی که نمی دانستم وجود دارند ارزش هر پنی را داشت. منتقدان واقعا از چه می ترسند؟ اینکه یک هکر قصد دارد مرا شبیه سازی کند؟ هیستری حریم خصوصی کاملاً از ارزش واقعی علم جدا شده است.
• حفظ حریم خصوصی: شما به یک استارتاپ فناوری خصوصی پول دادید تا کل خانواده خود را در یک پایگاه داده بیومتریک ثبت کند. اگر شرکت های بیمه سلامت لابی کنند تا قوانین شرایط از قبل موجود را حذف کنند، از مشخصات DNA شما برای افزایش نرخ حق بیمه فرزندانتان استفاده می شود. شما آزادی ژنتیکی خود را به یک نمودار دایره ای در مورد قومیت خود فروختید.

Pick a side without pretending this is calm

• اگر متوجه شوید که ارائه دهنده بیمه عمر شما در حال خرید داده های ژنتیکی مصرف کننده برای ارزیابی حق بیمه است، نمایه DNA خود را از پایگاه داده حذف می کنید؟
• آیا استفاده از پایگاه های داده ژنتیکی مصرف کننده برای شناسایی مظنونین در پرونده های جنایی بدون رضایت صریح کاربران پایگاه، اخلاقی است؟

Where the fight still refuses to die

اگر حریم خصوصی ژنتیکی خود را در یک پایگاه داده مصرف کننده امضا کنید، فقط برای خودتان تصمیم نمی گیرید بلکه به طور دائم DNA فرزندان، والدین و نوه های خود را که هرگز رای نداشته اند فهرست بندی می کنید.