Evde DNA Kitleri: Ata keşfi mucizesi mi yoksa kurumsal genetik gizlilik tuzağı mı?

"DNA kitine 99 dolar harcadım, büyükbabamın biyolojik büyükbabam olmadığını ve üç üvey kuzenle bağlantısı olduğunu öğrendim. Bu bir aile gizemini çözdü." "Harika. Ayrıca en mahrem biyometrik mülkünüzü, yani benzersiz genetik planınızı, onu büyük ilaçlara satma, polis veritabanlarıyla paylaşma ve bilgisayar korsanlarının sızıntılarında kaybetme hakkını saklı tutan özel bir şirkete teslim ettiniz. Bir ürün satın almadın; ürün olmak için para ödedin." Tüketici genetiği üzerine bir bilim forumu tartışması bir mahremiyet savaşını tetikliyor: Evdeki DNA testleri bir ata mucizesi mi yoksa genetik bir tuzak mı?

What the thread is fighting about

Tartışma genetik verilerin doğru olup olmadığıyla ilgili değil. Tüketici DNA test kitlerinin kişisel keşif, aile bağlantısı ve sağlık bilinci için değerli bir araç mı temsil ettiği, yoksa genetik verileri metalaştıran, kullanıcıların ailelerini rızası olmadan kalıcı gözetime maruz bırakan ve gelecekteki sigortayı veya işe uygunluğu etkileyebilecek veri tabanı sızıntılarına neden olan büyük bir biyometrik gizlilik tehlikesi olup olmadığıdır.

The believing side swings first

• Evde yapılan DNA testleri aileleri yeniden bir araya getirdi, evlat edinme sorununu çözdü ve kayıp tarihin kilidini açtı
  Destekleyenler, tüketici genetik veritabanlarının milyonlarca evlat edinilmiş çocuğa, donör tarafından gebe bırakılan bireylere ve savaş veya tarih nedeniyle ayrılmış ailelere yanıt sağladığını iddia ediyor. Basit tükürük testleriyle biyolojik ebeveynleri ve uzun süredir kayıp olan akrabaları bulma yeteneği, geleneksel kayıtların asla başaramayacağı olağanüstü bir insani faydadır.
• DNA kitleri bireyleri proaktif, kişiselleştirilmiş sağlık içgörüleriyle güçlendirir
  Savunucular, genetik taramanın, kullanıcıları kalıtsal meme kanseri (BRCA), Alzheimer riski veya genetik hastalıkların taşıyıcılık durumu için semptomlar ortaya çıkmadan önce mutasyonlara karşı uyarabileceğini belirtiyor. Bu bilgi, klinik genetik danışmanlığın yüksek maliyetlerini ve engellerini aşarak proaktif yaşam tarzı değişikliklerine, erken taramalara ve bilinçli aile planlamasına olanak sağlar.
• Araştırmacı genetik şecere şiddete başvuran suçluları yakalamak için devasa bir araçtır
  Destekçiler, kamuya açık ve ticari DNA veritabanlarının, kolluk kuvvetlerinin, Golden State Katili de dahil olmak üzere onlarca yıldır çözülemeyen soğuk vaka cinayetlerini ve cinsel saldırıları çözmesine olanak tanıdığını vurguluyor. Genetik profil oluşturma, veritabanlarını toplumu tehlikeli yırtıcılardan koruyan topluluk güvenliği varlıklarına dönüştürür.

The skeptics swing back

• DNA'nız büyük ilaç şirketlerine ve sigorta şirketlerine satılabilecek kalıcı bir kurumsal varlıktır
  Eleştirmenler, tükürüğünüzü gönderdiğinizde şirketlerin anonimleştirilmiş genetik verilerinizi ilaç geliştirme için ilaç şirketlerine lisanslamasına olanak tanıyan bir hizmet şartları sözleşmesi imzaladığınız konusunda uyarıyor. Şirket milyonlar kazanırken siz hiçbir şey alamıyorsunuz. Ayrıca, GINA gibi yasal korumalar, hayat sigortası veya uzun vadeli bakım sigortası şirketlerinin teminatı reddetmek için genetik verileri kullanmasını engellemez.
• Şifrelerin aksine genetik sızıntılar kalıcıdır; DNA'nızı değiştiremezsiniz
  Şüpheciler tüketici genetiği şirketlerinin bilgisayar korsanlarının ana hedefi olduğuna dikkat çekiyor. Siber sızıntılarda en özel sağlık kayıtlarınız, aile ilişkileriniz ve genetik açıklarınız kalıcı olarak açığa çıkar. Kredi kartı numarasını veya şifresini sıfırlayabilirsiniz ancak genetik profilinizi asla sıfırlayamazsınız. Bu nihai güvenlik açığıdır.
• DNA'nızı yüklemek biyolojik akrabalarınızın mahremiyetini rızaları olmadan ihlal eder
  Eleştirmenler DNA'nın ortak mülkiyet olduğunu savunuyor. Genetik verilerinizi yüklerseniz, aynı zamanda ebeveynlerinizin, kardeşlerinizin ve çocuklarınızın genetik profillerinin de önemli bölümlerini yüklersiniz. Kolluk kuvvetleri ve sigortacılar, akrabalarınız hakkında profiller oluşturmak, onları bilgileri olmadan arama emirlerine veya genetik gözetime maruz bırakmak için veritabanı varlığınızı kullanabilir.

Sharpest thread jabs

• Keşif Meraklısı: Soyumu öğrenmek ve varlığından haberdar olmadığım akrabalarla eşleşmek her kuruşuna değdi. Eleştirmenler gerçekte neden korkuyor? Bir hacker beni klonlayacak mı? Mahremiyet histerisi bilimin gerçek değerinden tamamen kopuktur.
• Gizlilik Uzmanı: Tüm ailenizi biyometrik bir veri tabanına kaydetmesi için özel bir teknoloji girişimine para ödediniz. Sağlık sigortası şirketleri önceden var olan hastalık yasalarını ortadan kaldırmak için lobi faaliyeti yürütürse, DNA profiliniz çocuklarınızın prim oranlarını yükseltmek için kullanılacaktır. Etnik kökeninizle ilgili bir pasta grafiği için genetik özgürlüğünüzü sattınız.

Pick a side without pretending this is calm

• Hayat sigortası sağlayıcınızın primleri değerlendirmek için tüketici genetik verilerini satın aldığını öğrenseydiniz DNA profilinizi bir veritabanından siler miydiniz?
• Veri tabanı kullanıcılarının açık rızası olmadan ceza davalarında şüphelileri tespit etmek için tüketici genetik veritabanlarını kullanmak etik midir?

Where the fight still refuses to die

Genetik mahremiyetinizi bir tüketici veri tabanına bırakırsanız, yalnızca kendiniz için bir karar vermiş olmazsınız; hiç oy kullanma hakkı olmayan çocuklarınızın, ebeveynlerinizin ve torunlarınızın DNA'sını kalıcı olarak kataloglamış olursunuz.